3. helmikuuta 2011

Salaisuus

Mikä sille nyt tuli? Hei, mihin sä hävisit, kävitkö kaukanakin?

En minä sille mitään voinut, että niin tapahtui. Minä vain yhtäkkiä hävisin tästä maailmasta, en reagoinut mihinkään, en nähnyt, en kuullut mitään: silmäni seisoivat päässä, tuijotin ja puhuin sekavia. Jälkeenpäin en muistanut niistä mitään. Kohtaukset olivat hyvin lyhyitä, kestivät alle minuutin, mutta olivat ne silti havaittavia.

Vanhemmat veivät minut tutkimuksiin, ensimmäinen Helsingin reissuni oli matka Lastenlinnan sairaalaan. Siellä otettiin EKG eli aivokäyrä ja tutkittiin monin tavoin. Diagnoosi oli lievä lapsuudenaikainen epilepsia. Sain vahvan lääkityksen. Mogadonia ja Dihydantonia (tästä nimestä en ole varma) aamuin illoin. Niistä huolimatta hyvin jännittävissä tilanteissa sain kohtauksen. Kela-korttiini sain mystisen numeron ja perään 100 %.

Kävin vuoden kahden välein tutkituttamassa aivokäyräni. Ensin Helsingissä ja lopuksi Seinäjoella. Minulle tehtiin älykkyystestikin, joka kertoo enemmän siitä tietämättömyydestä, joka lapsuuden epilepsiaan vielä 1960-1970 –luvuilla liittyi kuin minusta.

Teini-iän myötä oireet hävisivät. Paranin. Pitkään minua hävettivät 100 %:n korvausprosentti ja numerosarja Kela-kortissani. Opiskeluaikoina kävin EKG:ssä saadakseni sen pois. Lääkäri selitti, että normaalista aivokäyrästäni huolimatta merkintää Kela-kortista ei poisteta. Sellainen ei kuulemma ole tapana.

Miksikö kerron tämän nyt? A-talkissa keskusteltiin narkolepsiasta ja sikainfluenssarokotteesta. Erästä äitiä haastateltiin. Hän halusi pysyä nimettömänä, koska ei halunnut tietää kaikkien tietävän juuri hänen lapsensa sairastavan. Ymmärrän sen kyllä.

Mutta.

Minun sairauteni salattiin myös. Opettajilta kouluissa, luokkatovereilta, kavereilta, sukulaisilta. Siitä ei saanut puhua, vaikka se olisi selittänyt outoa käytöstäni. Jälkeenpäin ajatellen en usko, että olisin tuntenut itseni vähemmän oudoksi tai erilaiseksi, vaikka kaikki olisivat tienneetkin sairaudestani. Ehkä pikemmin päinvastoin. Minun ei olisi tarvinnut tuntea itseäni kummalliseksi, kantaa salaisuutta, joka synnytti häpeää.

Ei ihme, että minusta tuli hyvin ujo tyttö, joka tappeli.

Sairauteni salaaminen tuntuu jälkeenpäin väärältä ratkaisulta. Kuinka oikein oli sitten antaa lapselle vahva lääkitys, on toinen asia. Auttoiko se edes? Olisiko kohtauksia muutenkin ollut vähemmän sinä aikana kun söin lääkkeitä? Turha sellaista on toki miettiä. Minä muuten inhoan lääkkeiden ottamista.

Pari vuotta sitten kävin neurologilla ankaran päänsäryn vuoksi. Kertoessani hänelle lapsuuden epilepsiasta lääkäri kääntyi uteliaan kiinnostuneena ja innostuneena puoleeni ja kysyi: Oliko sulla Petit Mal? Vasta tämä lääkärin asenne ja kysymys pois viimeisetkin häpeän rippeet. Aloin olla lähes ylpeä sairaudestani.

3 kommenttia:

soubrette kirjoitti...

Otan osaa, harvoin tajutaan, kuinka leimaavaa on lapselle olla sairas eli jollain tapaa "poikkeava"! Se on todella sääli, että sairauden piilotteluun käytetään enemmän aikaa kuin sen selittämiseen, ettei taudeille voi mitään ja niissä ei ole mitään hävettävää, ulkopuolisten asenteissa sen sijaan on!

Anonyymi kirjoitti...

Heippa hei, löysin itseni tänne ekaa kertaa kun plokkasin tietoa epilepsiasta ja tuntuipa tutulta tuo sairauden salailu.. Itse olen nelikymppinen ja kun olin ekalla luokalla koulussa niin luokkakaveri sai epikohtauksen kesken tunnin ja tuosta päivästä lähtien poika oli meidän kaikkien mielestä "kummajainen" koska meiltä salattiin mistä se kohtaus johtui ja siitä ei saannut puhua mitään.. jos meille olisi reilusti kerrottu, niin luulisin että olisimme asian tajunneet.
Siispä nyt kun oma lapseni 5v sairastui kaksi vuotta sitten epiin niin olemme puhuneet aiheesta kaikille tahoille joissa lapsemme on niin ihan avoimesti, ettei siitä vaan tule sellaista "peikkoa" josta ei saa puhua. Perheemme muutkin lapset suhtautuvat asiaan tosi hyvin kun siitä avoimesti on alusta asti puhuttu. Olen pahoillani, että sinun lapsuudessa ei näin toimittu. Mukavaa kevään odotusta :)

Nina

Päivi kirjoitti...

Hei Anonyymi, uskon että olette toimineet viisaasti puhuessanne sairaudesta avoimesti.Minun tapauksestani on pitkä aika eikä silloin vielä epilepsiasta paljon ymmärretty. Sellaisessa tilanteessa vanhempani salasivat asian suojellakseen minua.

Mukavaa kesän odotusta myös sinulle!

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...